Anders als erwartet: „Vielleicht passt ein behindertes Kind doch zu einem perfekten Lebensplan“

Anders als erwartet: „Vielleicht passt ein behindertes Kind doch zu einem perfekten Lebensplan“

SCHWABEN-MOM hat Euch vor ein paar Wochen Alexandra Gaida-Steingass im Karriereinterview vorgestellt. Alexandra hat vor zwei Jahren einen eigenen Verlag gegründet und unter anderem das Buch „Anders als erwartet“ herausgegeben. Für das Buch interviewte sie zwölf Elternpaare oder Elternteile, die sich mit völlig ungeplanten, existenziellen und teilweise tragischen Herausforderungen auseinander setzen mussten. Ein Buch über starke Familien, das anderen Mut machen soll.

Ein Interview hat Alexandra auch mit ihrer besten Freundin Stephie und ihrem Mann Axel geführt. Die beiden Eltern leben in der Nähe von Bruchsal mit einem schwerbehinderten Kind und erzählen in dem Buch sehr offen und berührend über das Leben mit ihrer Tochter Kim. Beim Lesen des Interviews waren wir zutiefst berührt über diese traurige und tragische Geschichte und gleichermaßen beeindruckt, wie diese tolle Familie ihren Weg geht.

Alexandra hat uns das Interview aus dem Buch in voller Länge zur Verfügung gestellt. Es ist sehr lesenswert. Herzlichen Dank an Akexandra, Stephie und Alex dafür.

Liebe Stephie, Du sagst von Dir selbst, dass Du immer auf der Sonnenseite des Lebens standest. Dein Leben verlief knapp 30 Jahre lang quasi perfekt nach Plan. Wie sah dieser persönliche Lebensplan genau aus?

Stephie: Bei mir lief immer alles glatt, in jeder Hinsicht. Egal ob Schule, Sport, Studium, Job oder Freundschaften, ich war immer glücklich, zufrieden, und es gelang mir eigentlich alles, was ich anpackte. Nach einem einjährigen Auslandsaufenthalt in den USA, bestandenem Abitur und abgeschlossenem Studium ging es nahtlos im Beruf weiter. Mit Ende 20 lernte ich meinen Mann Axel kennen, nach einem Jahr Beziehung war ich schwanger. Unser Haus wurde gebaut und geheiratet wurde selbstverständlich auch. Alles ganz nach Plan. Genau den hatte ich nämlich schon immer und bisher ließ sich dieser Plan stets erfüllen. Ich machte mir keine Gedanken darüber, dass unser Start als junge Familie anders als geplant verlaufen könnte. Ich hatte nette Kontakte zu werdenden Müttern geknüpft und wir freuten uns auf Krabbelkurs und Babyschwimmen. Ich wollte eine Super-Mama werden, was sollte da schon schiefgehen?

Unsere Tochter Kim war ein Wunschkind. Die Schwangerschaft verlief sehr harmonisch, ohne jegliche Beschwerden. Fünf Tage nach dem errechneten Geburtstermin hatte ich einen Blasensprung und Kim kam nach 20 Stunden auf natürlichem Weg ohne PDA auf die Welt. Ihre Apgar-Werte lagen bei 10/10/10 – perfekt. Wir hätten stolzer nicht sein können. Nach einigen Tagen ging es nach Hause, die gemeinsamen Tage und Nächte mit Kim begannen. Ich stillte unsere Tochter und genoss die intensive Zeit mit ihr sehr. Und doch schien etwas von Anfang an nicht zu stimmen. Kim war friedlich, sobald sie an meiner Brust lag oder ich sie im Tragetuch bei mir hatte. Wenn ich sie nur kurz ablegte, quittierte sie das sofort mit Gebrüll. Es kam mir vor, als sei Kim noch nicht richtig angekommen. Ich informierte mich, las Ratgeber und ließ mich von Freunden mit Anekdoten über andere „schwierige“ Babys beruhigen. „Alles ganz normal“, hieß es immer wieder. So ging auch ich davon aus, dass unsere Kim einfach noch etwas Zeit brauchte.

Wann genau hast Du bemerkt, dass tatsächlich etwas nicht stimmte?

Stephie: Kim war circa drei Monate alt, als mir ein wiederholtes Zucken ihres rechten Auges auffiel. Ich erzählte meiner Hebamme davon und diese riet zu einer sofortigen Untersuchung. Ich war durcheinander, denn ich hatte eigentlich damit gerechnet, sie würde mich mit den üblichen Floskeln beruhigen. Ein umgehend anberaumter Kinderarztbesuch brachte keine weitere Erkenntnis. „Mit Ihrem Baby ist alles in bester Ordnung“, hieß es und wir wurden wieder nach Hause geschickt. In mir blieb ein bohrendes Gefühl der Unruhe zurück. Irgendetwas stimmte nicht, das spürte ich deutlich.

Kurz danach bekam Kim ihren ersten Anfall. Sie lag auf dem Sofa und streckte immer wieder ihre Ärmchen weit von sich, nickte mit dem Kopf und weinte bitterlich. Nach einigen Minuten war alles wieder normal. Ein erneuter Termin bei unserer Kinderärztin brachte kein Ergebnis. Kim sei völlig gesund, wurde uns gesagt. Die Frage, ob wir wirklich den am nächsten Tag angedachten Urlaub antreten sollten, wurde mit einem wohlwollenden Nicken bestätigt. Eine Auszeit würde sicherlich allen gut tun. Ich mache der Kinderärztin von damals, die sich Monate später telefonisch bei mir entschuldigte, keinerlei Vorwürfe. Denn nur zu gern hätte ich ihrer „Die Über-Mutter-phantasiert“-Einschätzung Glauben geschenkt. Doch Kims nächster Anfall ließ nicht lange auf sich warten. Diesmal machten wir uns sofort auf den Weg nach Heidelberg in die Kinderklinik.

Hier reagierte man anders auf meine Ausführungen zu Kims Anfällen und nahm die Sache sofort sehr ernst. Wir kamen auf die Intensivstation und nach zahlreichen Untersuchungen, die sich über viele Tage erstreckten, Rückenmarkspunktion, EEG´s sowie einem MRT, stellte mir eine Ärztin die Diagnose: Tuberöse Sklerose Complex. Ein genetischer Defekt – unheilbar – epileptische Anfälle – Wachstum gutartiger Tumore an allen lebenswichtigen Organen – autistische Züge – Verhaltensauffälligkeiten – Behinderung – eine wahrscheinlich geringere Lebenserwartung – insgesamt ein vollkommen ungewisser Ausgang. Mein Mann und ich waren fassungslos. Hatte ich nicht eine vorbildliche Schwangerschaft durchlebt und ein gesundes Kind geboren? Wie konnte dieses Kind aus heiterem Himmel unheilbar krank sein?

Nach Stellung der Diagnose wurden wir von der Intensivstation auf die Neurologie verlegt. Hier gehörten wir nun also hin. Um mich herum viele schwerstbehinderte Kinder. Das Zimmer teilten Kim und ich mit einer jungen Mutter, die sich mit ihrem damals siebenjährigen Sohn zum wiederholten Male auf dieser Station befand. Ihr Kind war bereits austherapiert, ohne wirkliche Diagnosestellung. Der Kleine litt an Epilepsie und vielen anderen Dingen. Schwerstbehindert lag er regungslos in seinem Bett. Die Ärzte hatten ehrlich ausgesprochen, dass der Junge bei einem seiner nächsten Anfälle sterben würde. Für mich ein Schock. Würde ich in sieben Jahren genauso an Kims Bett sitzen? Ohne Hoffnung auf Genesung? Doch irgendwie gelang es mir, diese Fragen hinten anzustellen. Ich funktionierte. Ich stillte Kim, wickelte sie und hielt sie bei ihren immer wiederkehrenden epileptischen Anfällen fest an mich gedrückt. Kim erhielt unterschiedliche Epilepsie-Medikamente und nach einigen Tagen, als alle Tests und Gespräche abgeschlossen waren, wurden wir nach Hause geschickt. Einen Plan gab es nicht. Ausgestattet mit verschiedenen Medikamenten war es nun an uns als Eltern, herauszufinden, auf welches Mittel Kim während ihrer Anfälle positiv reagieren würde. Mehr konnte laut der behandelnden Ärzte vorerst nicht getan werden. Im Falle einer Verschlechterung sollten wir natürlich umgehend im Krankenhaus vorstellig werden.

Zu Hause angekommen fühlte sich alles seltsam und unrealistisch an. Einerseits lag dies an Kims Erkrankung und der Schock-Diagnose Tuberöse Sklerose. Andererseits hatte ich mich verändert. Ich war nicht mehr unbekümmert und mit dem Urvertrauen ausgestattet, dass mir oder jemandem, der mir nahesteht, niemals etwas zustoßen konnte. Ich saß fest in einem dunklen Tunnel und, wie es schien, war an ein Licht am Ende nicht zu denken. Wir wussten noch nicht viel über Kims Krankheit. Aber was wir wussten war: für immer!

Lebenslang.

Stephie: Ja, lebenslang. Und warum? Warum unser Kind? Warum wir? Ich wollte Antworten. Doch ich musste lernen, dass mir niemand diese Antworten geben konnte. Aus meiner Weigerung, unser Schicksal anzunehmen, entwickelte sich Hoffnung. Denn schließlich konnte es doch einfach nicht sein, dass unser Kind unheilbar krank ist und wir als Eltern das so hinnehmen müssen. Es musste doch irgendetwas oder irgendjemanden auf dieser Welt geben, der Kim helfen konnte.

Ich begann, mich über Tuberöse Sklerose zu informieren, verschlang Erfahrungsberichte und Fachbeiträge. Nach tagelangen Recherchen waren wir wieder auf dem Boden der Tatsache angekommen – ernüchtert und tieftraurig, denn es gab kaum einen wertvollen Hinweis auf nachhaltig erfolgreiche Therapien, keinen Fall einer Heilung. Parallel dazu ging es unserer Tochter sehr schlecht. Die antiepileptischen Medikamente schlugen nicht an. Wir rechneten schon gar nicht mehr in anfallsfreien Tagen, allenfalls in anfallsfreien Stunden. Kim hatte nicht nur tagsüber epileptische Anfälle, sondern auch in der Nacht. Die Ärzte hatten uns schon vorher aufgeklärt, dass eventuell keins der verschiedenen Medikamente bei BNS-Anfällen, so wird eine bestimmte Art epileptischer Anfälle bei Säuglingen und Kleinkindern genannt, helfen würde. So war es leider auch. Die BNS-Anfälle tobten wie ein Gewitter im Kopf unserer Kim und ließen sich nicht, wie bei anderen Anfallsleiden, lokalisieren und somit zielgerichtet therapieren. Aus diesem Grund gab es auch nie die Option, dass unsere Tochter operiert wird. Wo ansetzen, wenn der Auslöser nicht bekannt ist?

Verliert man nicht schnell die Hoffnung, wenn die Schulmedizin von Anfang an nicht helfen kann?

Stephie: Wir hatten uns direkt nach der Diagnose Tuberöse Sklerose an die Homöopathische Klinik in Bad Imnau (heute Tübingen) gewandt und wurden dort ganzheitlich betreut. Für mich war hier die perfekte Mischung von beidem gegeben – unser behandelnder Arzt war gelernter Schulmediziner und hatte sich vor vielen Jahren der klassischen Homöopathie verschrieben. Da das Krankheitsbild der Tuberösen Sklerose mit dem einhergehenden Autismus, den Verhaltensauffälligkeiten, den gutartigen Tumoren an den lebenswichtigen Organen und der Epilepsie so komplex ist und jeder Bereich für sich behandlungsbedürftig gewesen wäre, konzentrierte sich unser Arzt in erster Linie auf den Versuch, die Häufigkeit von Kims epileptischen Anfällen durch die Gabe von homöopathischen Mitteln zu reduzieren bzw. die Anfälle in ihrer Intensität zu vermindern. In den kommenden Jahren wurden wir alle zwölf Monate in Bad Imnau vorstellig und nahmen über das Jahr verteilt regelmäßig telefonische Termine wahr, in denen ich von Kims Entwicklung und ihren Fortschritten erzählte. Für den Anfang konnten wir nicht mehr tun, als Hoffnung in die Schulmedizin sowie in die Homöopathie zu setzen. Und weiterhin stark zu bleiben und an das Wunder der Genesung unserer Tochter zu glauben.

Axel: Zu diesem Zeitpunkt ging es uns sehr schlecht. Nach Kims Geburt konnte ich mir nicht vorstellen, dass es etwas auf der Welt geben könnte, das noch herausfordernder für ein Paar ist, als eine zwanzigstündige Entbindung miteinander durchzustehen. Aber das Leben belehrte mich eines Besseren. In den ersten Wochen weinte und schrie ich mir meinen Frust, meist bei längeren Autofahrten, von der Seele. Ich war enttäuscht von der Welt, den Ärzten, Gott, der Natur und von mir selbst. Ich habe von Kindesbeinen an funktionieren müssen und habe dabei gelernt, mich durchzusetzen. Doch bei Kims Krankheit stieß ich an meine Grenzen. Ich war zwar nicht suizidgefährdet, aber wenn man diese Hilflosigkeit am ganzen Körper spürt, sie den Geist einnimmt, dann denkt man manchmal schon darüber nach, wie es wäre, sich eine Kugel in den Kopf zu jagen.

Wie sah Kims Entwicklung in den kommenden Monaten aus?

Stephie: Was wir als Eltern natürlich schmerzlich vermissten, waren Reaktionen auf unsere Kontaktaufnahme. Babys beginnen zu lächeln, zu greifen. Alle Kommunikationsversuche unsererseits führten ins Leere. Kim nahm keinen Blickkontakt zu uns auf, sie lachte nicht, sie brabbelte nicht. Ich versuchte, sie mit Spielzeugen zum Greifen zu animieren. Fehlanzeige. Sie schenkte den angebotenen Rasseln, Kuscheltieren oder dem Spielebogen keine Beachtung, fixierte sie noch nicht einmal kurz. Alle Bemühungen, einen Kontakt zu Menschen, Tieren oder Gegenständen herzustellen, scheiterten. Kim schien in ihrer Welt versunken. Wir waren sehr traurig, denn wir erkannten von Tag zu Tag mehr, dass Kim von dem durch die Ärzte prognostizierten Autismus eindeutig und stark betroffen war, obwohl man ihr äußerlich rein gar nichts von ihrer schweren Krankheit anmerkte. Sie war ein zartes, hübsches Baby.

Und dennoch gab es sie, die kleinen Fortschritte. Nach einigen Monaten begann sich Kim zu drehen. Dann folgte das Krabbeln. Mit noch nicht einmal 12 Monaten lief unser Kind durch Haus und Garten, als hätte es nie etwas anderes getan. Ein kleines Wunder, denn bei dieser unberechenbaren, relativ wenig erforschten bzw. vorhersagbaren Krankheit rechneten wir nur noch mit dem Schlimmsten. Parallel zu ihren motorischen Fortschritten weinte Kim nach wie vor sehr viel, schien sich stets unwohl zu fühlen, hatte vielleicht sogar Schmerzen. Kein Wunder, denn die Gewitter tobten unverändert in ihrem Kopf und die Epilepsie hatte unsere Tochter Tag und Nacht fest im Griff.

Stellte sich nach einer gewissen Zeit dennoch ein Stück Normalität in Eurem Familienalltag ein?

Stephie: Je mehr Anfälle ich mit Kim durchstand, desto mehr Sicherheit bekam ich im Umgang mit der ganzen Situation. Ich erinnere mich daran, dass anfänglich jeder Anfall von Kim einen unbändigen Zorn in mir hervorrief – manchmal biss ich wütend in die Kissen. Diese schreiende Ungerechtigkeit, der ich nichts entgegenzusetzen hatte, bis auf ein paar beruhigende Worte an meine Tochter, konnte ich kaum aushalten. Und dennoch etablierte sich ein geordneter Tagesablauf. Aufstehen, frühstücken, befreundete Mütter mit ihren Babys treffen, einkaufen gehen. Die epileptischen Anfälle nahmen natürlich keine Rücksicht auf unsere täglichen Aktivitäten, schlichen sich überall ein, dominierten uns. So konnte es sein, dass ich mich mit Kim vor dem Supermarkt auf eine Bank setzen und einen Anfall mit ihr durchstehen musste.

Ich nutzte neben unseren sozialen Kontakten viele Angebote, um Kim spielerisch zur Interaktion zu bewegen. Wir gingen beispielsweise zur Frühförderung, besuchten die Musikschule, machten eine Musiktherapie. Ich griff nach jedem Strohhalm, der sich mir bot. Einerseits, um selbst ein einigermaßen normales Leben zu führen. Andererseits, weil ich immer die Hoffnung hatte, dass Kim auf irgendeine Ansprache, einen Reiz von außen, eine Beschäftigung reagierte. Leider war hier kaum etwas zu machen. Und auch meine Kommunikationsversuche scheiterten kläglich. Kim wollte kein Buch anschauen, sie wollte nicht malen. Um ihr dennoch nah zu sein, absolvierte ich eine Reiki-Ausbildung. Wenn Kim etwas ruhiger war, nahm ich sie in den Arm, legte meine Hände auf ihren Kopf und Körper, sprach mit ihr, versuchte, positive Energien fließen zu lassen. So hatte ich als Mutter das Gefühl, meinem Kind wenigstens in kleinem Rahmen etwas Gutes tun zu können.

Du hast die sozialen Kontakte zu anderen Müttern und ihren Babys erwähnt. Waren das Mütter mit gesunden Kindern?

Stephie: Ja, ausschließlich Mütter mit gesunden Kindern, die ich bereits im Geburtsvorbereitungskurs kennen gelernt hatte. Wir leben ländlich, ein Kontakt zu einer Familie mit einem behinderten Kind hat sich nie so recht ergeben. Mit den Müttern aus dem Geburtsvorbereitungskurs entstanden sehr schöne Freundschaften, für die ich bis heute dankbar bin. Die ersten Monate lief alles wunderbar. Wir trafen uns jeden Dienstag bei uns zu Hause, erfreuten uns an unseren Babys, die alle gleich alt waren. Nach Kims Diagnose und der Zeit im Krankenhaus führten wir diese Treffen fort. Für mich stand das Zusammensein jetzt unter einem anderen Stern. Meine Probleme waren andere als Beikost, Zähnchen und die erste Erkältung. Ich saß in dieser Runde und musste mein Kind beiseite nehmen, weil es wieder einen epileptischen Anfall hatte, während die anderen Babys fröhlich an ihren Rasseln lutschten, lachten und brabbelten. Wie froh war ich einerseits um diese Normalität. Denn auch ich bemühte mich ja, eine Normalität zu leben, die es eigentlich nicht gab.

Andererseits war ich traurig, wenn ich die gesunden Kinder sah. Die Zeit verging, die anderen Babys entwickelten sich rasant und altersgerecht. Die Frage, warum meiner Kim, der man äußerlich keinen Unterschied zu den anderen Kindern ansah, Gesundheit und Fröhlichkeit nicht vergönnt waren, ließ mir keine Ruhe. Und immer blieb die Hoffnung: Vielleicht holt Kim noch auf, vielleicht gibt es doch eines Tages den langersehnten Ruck und sie beginnt zu lachen, zu sprechen, zu tanzen. Heute treffen wir uns noch immer jeden Dienstag in altbewährter Runde. Die Babys von damals sind nun acht Jahre alt. Ich sehe diese selbstständigen, lebenslustigen Schulkinder und versuche nicht zu hadern. Aber das ist schwer.

Du erzählst, dass Du eine Normalität gelebt hast, die es so eigentlich nicht gegeben hat. War diese Erkenntnis, dass es das übliche Maß an Normalität für Euch als Familie vorerst nicht geben wird, nicht ernüchternd?

Stephie: Zu Beginn von Kims Krankheit nicht, weil wir, Gott sei Dank, noch so viel Hoffnung hatten. Wir gestanden uns ein, dass unsere Tochter an einer schweren Erkrankung leidet und dass diese Erkrankung immer Gegenstand unseres Familienlebens sein wird. Aber wir benutzten in Bezug auf Kim beispielsweise nie das Wort behindert oder Behinderung. Ich beantragte keinen Behindertenausweis und keine Pflegestufe, obwohl ich das hätte tun können. Denn das wäre einer Akzeptanz der Situation gleichgekommen, für die wir noch nicht bereit waren. Die Hoffnung, dass sich der Krankheitsverlauf positiv verändert, dass eins der Medikamente anschlägt und die Epilepsie geheilt wird bzw. sich ausschleicht, dass sich Autismus und Verhaltensauffälligkeiten auswachsen und Schnee von gestern sind, war noch zu groß.

Der erste Knick kam als Kim neun Monate alt war und wir mit ihr in den Urlaub fuhren. Dieser Urlaub, wieder ein Bemühen um Normalität und ein glückliches Familienleben, war der reine Horror. Kim wurde tagsüber wie nachts mehrfach von Anfällen geplagt. Sie auch nur eine Sekunde aus den Augen zu lassen, war nicht möglich. Hatte sie keine Anfälle, weinte sie die meiste Zeit. Wir trugen sie in einer Tragehilfe und gingen viel in der Natur spazieren.

An einem Abend war Kim sehr unruhig, äußerlich sah man ihr ihre schwere Erkrankung jedoch nicht an. Ein älteres Ehepaar beobachtete uns. Nach einiger Zeit kam der Mann zu uns und fragte mich direkt: „Was hat Ihre Tochter für eine Krankheit?“. Irritiert antwortete ich ihm, dass Kim unter anderem Epilepsie habe. Er nickte und fragte: „Bekommt sie Schulmedizin?“. Na, der traut sich was, dachte ich, antwortete aber, dass dem so sei. Er setzte sich neben mich und meinte: „Wissen Sie, ich habe über 30 Jahre lang behinderte und schwerstbehinderte Kinder in Berlin mit meinem Bus gefahren. Ich kann Ihnen hier natürlich keinen ärztlich fundierten Rat geben, aber aus der Erfahrung heraus kann ich sagen, dass an Epilepsie erkrankte Kinder, die keine Anfallsmittel bekommen haben, am Ende besser dran waren.“

Damit beendete er das Gespräch und ließ mich mit meinen Gedanken allein. Wenn er es auch sicherlich nicht weiß, so hat er doch den letzten entscheidenden Anstoß gegeben, den wir gebraucht haben, denn nach unserem Urlaub entschieden Axel und ich, die Anfallsmittel abzusetzen und uns ganz der klassischen Homöopathie zu widmen. Das tun wir bis heute, außer, Kim hat einen starken Anfall und benötigt ein spezielles Notfallmedikament.

Wie gestaltete sich das zweite und dritte Lebensjahr von Kim? In welchen Bereichen gab es Fortschritte?

Stephie: Wenn ich einen neuen Tipp für eine alternative Behandlungsmethode bekam, probierte ich diese sofort aus. Wir gingen zur Reittherapie, zu einer Familienaufstellung, besuchten sogar einen Geistheiler. Die Hoffnung, dass jemand Kim helfen möge, trug mich durch den Tag und durch das Leben mit unserem kranken Kind. Ansonsten lief es bestmöglich für Kim. Regelmäßige Untersuchungen zeigten: Es gab keine Tumore an den lebenswichtigen Organen, was eher eine Seltenheit ist bei Tuberöser Sklerose.

In manchen Bereichen merkte ich, dass, wenn Kim etwas wirklich wollte, sie dies auch schaffen konnte. Sie war beispielsweise fasziniert vom Pool im Nachbarsgarten. Stundenlang ließ sie sich im Wasser treiben, tauchte, paddelte. Und konnte mit drei Jahren schwimmen. Fortbewegung ist für Kim extrem wichtig. Sie ist in so vielen anderen Bereichen von Hilfe abhängig und ich bin sehr froh, dass sie früh laufen und schwimmen lernte und motorisch geschickt ist. Noch heute ist Wasser ihr Element.

Die Epilepsie war nach wie vor unser steter Begleiter. Doch wir kamen zwischendurch sogar auf eine anfallsfreie Phase von fünf Monaten. Ein kleines Wunder! Ob diese Entwicklung damit zusammenhängt, dass wir die vielen Medikamente abgesetzt haben, vermag ich rückblickend nicht zu beurteilen. Fakt ist, dass es Kim nie wieder so schlecht ging, wie in ihren ersten neun Lebensmonaten.

Ernüchterung stellte sich hingegen im sprachlichen und sozialen Bereich ein. Hier war der Autismus nach wie vor sehr ausgeprägt, einhergehend mit starken Verhaltensauffälligkeiten. Es gab keinen Blickkontakt, eine verbale Kommunikation war ebenfalls nicht möglich. Kim lebte in ihrer eigenen Welt. Spielzeug interessierte sie nicht. Sie saß stundenlang in einer Ecke und schlug mit einem Gegenstand gegen den Tisch. Tiere waren leider auch nie interessant für sie. Ich hatte mich über Therapiehunde informiert und stand kurz vor der Anschaffung eines solchen Hundes. Aber Kim reagierte nicht auf den Hund, ließ ihn links liegen. Er war ihr einfach nicht wichtig und sie fand bei ihm keine Ruhe und Geborgenheit. Also hakte ich dieses Vorhaben ab.

Als Kim drei Jahre alt war, wurde das Thema Kindergarten aktuell. Axel und ich taten uns schwer mit dem Gedanken, unser hilfsbedürftiges Kind, das nach wie vor häufig epileptische Anfälle hatte, noch gewickelt werden musste und nicht sprechen konnte, in fremde Hände zu geben. Doch für Kims Entwicklung und für die angestrebte Normalität innerhalb unserer Familie war dieser Schritt sehr wichtig. Wir sahen uns den örtlichen Kindergarten sowie einen Kindergarten für behinderte Kinder an, welcher jedoch eher auf körperliche Behinderung spezialisiert war. Der in der nächst größeren Stadt gelegene Parzival-Kindergarten verfügte über einen Sonderschulkindergarten. Hier wurde eine Gruppe von sechs Kindern mit geistiger Behinderung betreut. Die Betreuer waren geschult und hatten keine Berührungsängste bezüglich Kims epileptischer Anfälle. Und dann kam der Morgen, an dem unsere dreieinhalbjährige Kim mit dem Bus abgeholt wurde und zum Kindergarten fuhr. Ich vergoss viele Tränen, war aufgeregt, hoffte und bangte, hatte das Telefon griffbereit. Doch es kam kein Anruf. Mittags wurde Kim zurückgebracht – unversehrt, nicht überreizt, nicht unglücklich. Eine Zentnerlast wurde von uns genommen.

Natürlich konnte mir Kim nichts über ihren ersten Kindergartentag erzählen, aber laut ihrer Betreuerin hatte sie sich wohl gefühlt und keinen Anfall gehabt. Bis heute weiß ich nicht, inwieweit Kim vom Kindergarten profitiert hat. Hinsichtlich ihrer Entwicklung gab es für mich keine erkennbaren Fortschritte, die sie durch den Kindergarten erlangt hätte. Doch darum ging es auch gar nicht. Für uns als Eltern war es wichtig, zu erleben, dass Kim auch mit anderen Bezugspersonen zurechtkam. Und für Kim war die Erfahrung wichtig, dass es außerhalb unserer vier Wände einen vertrauten Ort gab, an dem sie mehrere Stunden täglich unter liebevoller Betreuung ihre Zeit verbringen konnte.

Nachdem Kim im Kindergarten so gut angekommen war, begann ich, in Teilzeit in der Firma meines Mannes zu arbeiten. Die bunte Mischung aus Marketing, Export, Vertrieb und Personal war genau das Richtige für mich. Und wenn Kim krank war oder wir längere Arzttermine hatten, konnte ich mich ihr in Ruhe widmen, ohne dies meinem Arbeitgeber erklären zu müssen. Auch meine Schwiegereltern kümmerten sich viel um Kim. Manchmal blieb sie sogar über Nacht bei ihnen.

Du klingst glücklich, wenn Du von diesen kleinen Fortschritten und Abnabelungsprozessen berichtest. Habt Ihr zu diesem Zeitpunkt mit dem Gedanken gespielt, ein zweites Kind zu bekommen?

Stephie: Im perfekten Lebensplan der alten Stephie standen natürlich immer mehrere Kinder auf der Wunschliste. Selbst kurz nach Kims Diagnose der Tuberösen Sklerose wollte ich nochmals Nachwuchs. Und zwar sofort. Zum damaligen Zeitpunkt war ich selbst wie ein Kind, dem man seinen Lutscher, nämlich seine gesunde Tochter, weggenommen hat. Ich trotzte regelrecht, wollte mich nicht um unsere Zukunft als glückliche Familie mit einem gesunden Kind betrügen lassen. Natürlich siegte über kurz oder lang der Verstand, worüber ich im Nachhinein froh bin. Wir hatten ein schwerkrankes Kind, das uns und vor allem mich brauchte. Ich hätte diese ersten Lebensjahre mit unserer Kim nicht so gut durchstehen können, wenn ich hochschwanger oder mit einem Neugeborenen im Arm hätte versuchen müssen, allem gerecht zu werden.

Als sich Kims Kindergartensituation gut eingespielt hatte, ihre Anfälle weniger wurden und sich ein Stück weit Normalität eingestellt hatte, sprachen Axel und ich über das Thema Nachwuchs. Wir beschlossen, uns genetisch untersuchen zu lassen. In den Jahren zuvor war diese Untersuchung für uns nie in Frage gekommen. Wir wollten keine Schuldzuweisung provozieren, nach dem Motto: Du trägst den Gendefekt in Dir, Du bist schuld an der Krankheit unseres Kindes. Nun fuhren wir nach Heidelberg in die polygenetische Klinik. Das Ergebnis: Keiner von uns beiden war Träger des genetischen Defekts, den Kim in sich trug und der ihre Krankheit ausgelöst hatte. Einerseits waren wir erleichtert. Sollte ich wieder schwanger werden, wäre zumindest ausgeschlossen, dass wir Eltern eine schwere genetisch bedingte Krankheit an unser Kind vererben. Und doch machte mich die Beliebigkeit des Schicksals erneut wütend: Es war reiner Zufall, dass dieser Gendefekt bei unserer Kim aufgetreten war!

Axel: Demut vor dem Leben, dem Schicksal und seinen Zufällen lernt man erst durch seine eigenen Kinder. Ich glaube, dass Kim uns als Eltern „ausgesucht“ hat und wir sie. Das mag schwer verständlich klingen oder sich so anhören, als würden wir unsere Situation schön reden. Doch das Gegenteil ist der Fall. Fakt ist, dass wir ein Paar waren, das alles hatte und unbeschwert durchs Leben ging. Durch unsere neue Familiensituation mussten wir Liebe gegenüber einem Kind erlernen, dessen Verhalten uns als Eltern bis heute oft vor ungelöste Rätsel stellt und das uns manchmal zur Weißglut treibt, weil es nicht spricht, nicht mit uns kommuniziert. Kim lehrte uns Demut vor dem Schicksal und seinen Zufällen.

Der Zufall spielte auch mit, als sich ein tragisches Ereignis außerhalb Eurer vier Wände ereignete. Möchtet Ihr etwas darüber erzählen?

Stephie: Kim übernachtete bei meinen Schwiegereltern. Mitten in der Nacht hatte sie einen epileptischen Anfall. Meine Schwiegereltern wussten mit den normalen Anfällen sehr gut umzugehen. Doch dieser Anfall war anders. Er war so schwer, dass Kim nicht von allein aus ihm herauskam. Als die Situation immer mehr eskalierte, stiegen meine Schwiegereltern ins Auto und brachten uns um vier Uhr morgens und nach einer halben Stunde Fahrt unsere Kim, die zu diesem Zeitpunkt seit fast einer Stunde krampfte. In ihrer Panik hatten sie nicht daran gedacht, einfach einen Notarzt zu rufen, was ich ihnen nicht zum Vorwurf mache. Dafür kenne ich die Hilf- und Kopflosigkeit während Kims Anfällen selbst zu gut. Die Schuld an der Situation trug ich. Ich hatte es versäumt, meine Schwiegereltern für den Fall eines solch schweren Anfalls besser aufzuklären, was mir heute noch sehr leid tut.

Wir riefen sofort einen Krankenwagen, verabreichten ein Notfallmedikament. Axel war völlig außer sich, fragte immer wieder, ob Kim sterben würde. Ich funktionierte einfach nur, beruhigte ihn und meine Schwiegereltern, hielt mein Kind auf dem Arm. Im Krankenhaus gab es weitere Notfallmedikamente und kreislaufstabilisierende Mittel. Als der Anfall vorbei war, kam es mir vor, als hielte ich ein anderes Kind in den Armen. Kim war apathisch. Wenn sie versuchte, selbstständig zu gehen, rannte sie über Stunden gegen Türen, Wände, Schränke. War sie erblindet? Entsetzt schrie ich die Ärzte an, sie müssten Kims Augen untersuchen, mein Kind hätte sein Augenlicht verloren. EEG´s und MRT´s wurden gemacht, die Ärzte gaben Entwarnung. Der Anfall war so schwer gewesen, dass einige Fähigkeiten vorübergehend eingeschränkt waren. Was das genau heißen könnte, wagte ich mir gar nicht auszumalen.

Wir blieben eine Woche im Krankenhaus. Ich war wütend. War nicht alles schon schwierig genug? Wir waren auf einem guten Weg gewesen. Warum mussten alle kleinen Fortschritte der letzten Monate wieder zunichte gemacht werden? Doch Kim erholte sich langsam, erlangte ihre früheren Fähigkeiten zurück. Und der spätere, jährliche Check-Up ergab, dass sie in ihrer allgemeinen Entwicklung innerhalb ihrer Krankheit sogar stabiler war, als andere Kinder mit Tuberöser Sklerose, die beispielsweise nicht nur mit Epilepsie, sondern auch mit Tumoren an Herz und Nieren zu kämpfen haben.

Wir sprachen vorhin darüber, dass Ihr in Bezug auf Kim früher nicht von einem behinderten Kind gesprochen habt. Wie sieht Euer heutiger Sprachgebrauch, acht Jahre nach der Diagnose, bezüglich Kims Erkrankung aus?

Stephie: Kim ist behindert. Punkt. Es gibt den genetischen Befund und diverse Entwicklungsberichte, die dies bestätigen. Kim hat mittlerweile einen Behindertenausweis, der eine einhundertprozentige Behinderung bescheinigt. Nachdem wir mit Pflegestufe 1 gestartet waren, wurde diese vor zwei Jahren auf Pflegestufe 2 heraufgesetzt. Um die Pflegestufe 2 zu bestätigen, findet halbjährlich eine Routineuntersuchung durch einen Pflegedienst statt. Neben dem Pflegegeld erhalten wir noch die Verhinderungspflege. Über sie wird ein bestimmter jährlicher Betrag an uns ausgezahlt, den wir beispielsweise für einen Babysitter verwenden. Zusätzlich haben wir ein Anrecht auf Kurzzeitpflege. Hier gibt es eine wunderbare Einrichtung in Karlsruhe, die sich Murmelgruppe nennt. Dort wird Kim für ein paar Tage im Jahr liebevoll betreut, sodass wir als Paar auch einmal einen Kurzurlaub miteinander verbringen können. Sicherlich könnte ich auch eine Mutter-Kind-Kur beantragen, aber davon habe ich bisher noch keinen Gebrauch gemacht.

Die Bezuschussung bzw. Kostenübernahme von Pflegehilfsmitteln wollten wir bisher nur einmal nutzen. Ich hatte für Kim ein spezielles Bett bei der Krankenkasse beantragt, denn sie wurde immer größer, stand nachts auf, zog sich die Kleider aus, lief im Haus umher und lautierte. An Schlaf meiner- und ihrerseits war nicht zu denken. Das Bett war also wirklich notwendig. Doch der zuständige Gutachter teilte uns nach seinem Besuch mit, dass er die Bezuschussung eines speziellen Pflegebetts nicht genehmigen könne, da Kim kein bettlägeriger Pflegefall sei. Wir haben nun auf eigene Kosten ein Bett beim Schreiner bauen lassen, das über hohe Seitenwände verfügt, über die Kim nun nicht mehr klettern kann.

Gab es in Eurer langen Reihe an Hilfsangeboten einen Therapieversuch, der Kim in einer erkennbaren Form geholfen hat?

Stephie: Das ist schwer zu sagen, denn ich habe keinen Vergleich, wie Kims Krankheit sich beispielsweise ohne die Homöopathie, die sie seit ihrem dritten Lebensmonat begleitet, entwickelt hätte. Hat Kim nur deshalb keine Tumore an ihren inneren Organen, weil eins der vielen Mittel vielleicht doch angeschlagen hat? Wir wissen es einfach nicht.

Es gab eine Therapie, von der ich tatsächlich den Eindruck hatte, sie habe Kim zu einem kleinen Entwicklungsschritt verholfen. Es handelte sich um eine Klang- bzw. Horchtherapie. Diese sogenannte Tomatis®-Methode ist eine Technik zur Stimulation der Hörwahrnehmung, die durch ihre ausgewählt hohen Frequenzen die Hirnaktivität stimuliert. Die Methode soll die Konzentration, Sprachentwicklung und Kommunikationsbereitschaft fördern sowie das Verhalten kanalisieren. In Bezug auf Kim erhofften wir uns eine generelle Verbesserung ihrer Gesamtsituation sowie eine positive Auswirkung auf ihre Anfallsbereitschaft.

Zu Beginn der Therapie akzeptierte Kim die Kopfhörer mit der Musik nicht. Nach einigen Tagen klappte es besser. Am Schluss der ersten Therapiewoche behielt sie die Kopfhörer auf und lauschte den Klängen. Sie wirkte entspannt und konzentriert zugleich. Alle drei Monate absolvierten wir von nun an eine einwöchige Hörtherapie. Die erste positive Begleiterscheinung äußerte sich darin, dass Kim sich vor Ort für ein Steckspiel interessierte. Sie steckte die farbigen, knopfähnlichen Stecker auf das Brett, sortierte sie zurück in den Karton – immer wieder aufs Neue.

Für ein Kind, das bislang nie einer klassische Spieltätigkeit oder Beschäftigung nachgegangen war, außer stundenlang mit einem Gegenstand auf den Tisch zu klopfen, war das eine tolle Entwicklung. Zwei Jahre lang fuhr ich mit Kim einmal im Quartal zur Hörtherapie, hoffte auf weitere positive Veränderungen. Leider blieb es bei diesem einzigen kleinen Fortschritt. Bis heute sind die Stecker sehr wichtig für Kim und sie beschäftigt sich häufig mit ihnen.

Wie hat Eure Liebe, Eure Partnerschaft die letzten Jahre und diese in keiner Form vorhersehbaren Herausforderungen mit einem behinderten Kind überstanden?

Stephie: Axel und ich wurden schon nach einem Jahr Beziehung Eltern – noch dazu Eltern eines behinderten Kindes. Für eine Partnerschaft, in der es beide gewohnt sind, selbstbestimmt zu leben und jede Hürde zu meistern, sicherlich nicht die beste Voraussetzung. Am Beginn von Kims Erkrankung hatten wir natürlich auch in der Beziehung schwierige Zeiten und jeder musste seinen Platz, seine Aufgaben finden. Doch auch heute, nach acht Ehe- und Familienjahren mit unserem besonderen Kind, nach vielen Höhen und Tiefen, sind wir glücklich verheiratet. Wir achten darauf, uns gegenseitig zu entlasten und lassen den Anderen seinen Hobbies nachgehen bzw. machen gemeinsam Sport, um einen Ausgleich zu finden. Und wir machen keine Pläne mehr. Wir nehmen jeden Tag so, wie er kommt.

Ich bin Axel sehr dankbar, dass er zu jeder Zeit vorbehaltlos hinter Kim steht. Er liebt sie ohne Wenn und Aber und registriert jeden noch so kleinen Fortschritt von ihr. Und er stört sich nicht an fragenden Blicken in der Öffentlichkeit oder dem Gerede fremder Menschen. Wenn er abends nach Hause kommt, freut er sich in einer so ehrlichen Weise, Kim zu sehen, dass ich immer wieder gerührt bin.

Auch unsere Freunde unterstützen uns sehr, sind immer für uns da und stehen ohne Berührungsängste zu uns. Nach dem Tod meines Opas ist meine Oma zu uns ins Haus gezogen. Für mich war sie schon immer eine absolute Bezugs- und Vertrauensperson und auch Kim kommt sehr gut mit ihr zurecht.

Axel: Nach all den Jahren bin ich sehr stolz auf meine Frau. Sie hat immer alles angepackt, obwohl sie viel verarbeiten musste. Ich finde es beeindruckend, wie sie den ganzen Tagesablauf mit unserem behinderten Kind regelt und stemmt, und bin ihr dankbar für ihren unermüdlichen Einsatz.

Wie geht es Kim heute, acht Jahre nach der Diagnose Tuberöse Sklerose?

Stephie: Bestimmt wird das Verhalten unserer Tochter von ihrer Anfallssituation. Anfallsfrei war Kim nie länger als fünf Monate, aber eins hat sich ganz entscheidend verändert: Über 90 Prozent ihrer Anfälle ereignen sich morgens, kurz vor dem eigentlichen Aufstehen. Sie sind von relativ kurzer Dauer und Kim findet aus diesen Anfällen fast immer allein und ohne Gabe eines Notfallmedikaments heraus. An anfallsfreien Tagen bewegt Kim sich viel, geht umher, lautiert und beschäftigt sich selbstständig. Allerdings ist ihr Aggressionspotenzial an diesen Tagen erhöht. So beißt sie sich oft selbst in die Hand oder schlägt Menschen um sich herum, sobald ihr etwas nicht passt. Hat Kim bereits in den frühen Morgenstunden einen Anfall, zieht sie sich in sich zurück, verhält sich sehr still, schaut viel vor sich hin.

Seit zwei Jahren besucht unsere Tochter die Seelen-Pflege-Klasse einer anthroposophischen Schule. Was die Anfälle in der Schule angeht, müssen wir uns keine Sorgen machen. Kim hat in den vergangenen fünf Kindergarten- und Schuljahren circa zehn Anfälle vor Ort bekommen, was sehr wenig ist.

Äußerlich ist Kim ihre Behinderung nicht anzumerken. Sie ist ein hübsches Kind mit langen, blonden Locken. Etwas auffallend ist ihr hin und wieder auftretender Zehenspitzengang. Will man mit Kim kommunizieren, fällt natürlich das komplette Fehlen der expressiven Sprache auf. Kim spricht bis heute kein einziges Wort. Kein „Ja“, kein „Nein“, kein Nicken oder Kopfschütteln. Dieser Umstand gestaltet das Miteinander mitunter recht schwierig.

Und dennoch stellen wir immer wieder fest, dass Kim uns versteht und wir sie erreichen können. Sage ich beispielsweise zu ihr: „Komm, Kim, wir ziehen Dir Deine Schuhe an.“, setzt sie sich auf die Bank und streckt mir ihre Füße entgegen. Auch wenn Kim gewickelt werden will, äußert sie dies, indem sie meine Hand nimmt und mich in ihr Zimmer führt. Die Frage, ob Kim alles versteht, kann ich bis heute nicht zufriedenstellend beantworten. Kim lebt in ihrer eigenen Welt, aber sie wirkt dabei nicht unglücklich.

Axel: Ich habe sehr viel durch Kim gelernt und möchte sie niemals missen, auch wenn ich manchmal Angst vor der Zukunft habe. Momentan ist alles unserer Situation gemäß bestmöglich eingespielt. Ich hoffe, dass uns diese Harmonie weiterhin erhalten bleibt. Kim hat sehr viele Fortschritte gemacht und ich glaube, dass sie ihre Umwelt immer mehr akzeptiert und annimmt. Wir versuchen, ihre Aggressivität zu minimieren, und müssen diesbezüglich auch weiter an uns und unserer Geduld mit ihr arbeiten. Aber ich denke, wir sind alle auf einem richtig guten Weg.

Stephie: Mittlerweile haben wir Kims Erkrankung angenommen. Wir akzeptieren, dass der Autismus, die Verhaltensauffälligkeiten sowie die Epilepsie zu unserer Tochter dazugehören. Und wir sind nach wie vor der festen Überzeugung, dass Kim ohne die tägliche Gabe von antiepileptischen Medikamenten doch eher sie selbst sein kann. Natürlich leben wir nicht ganz ohne die Schulmedizin, denn ungefähr alle anderthalb Jahre benötigt Kim während eines besonders schweren Anfalls ein Notfallmedikament. Nach wie vor können bei Kim keine gutartigen Tumore an den lebenswichtigen Organen festgestellt werden. Beim Krankheitsbild der Tuberösen Sklerose eine Seltenheit, die uns natürlich freut.

Wir haben jahrelang alles Erdenkliche versucht, um gegen die Tuberöse Sklerose anzukämpfen. Nun sind wir zur Ruhe gekommen, haben die Behinderung akzeptiert. Das heißt natürlich nicht, dass wir die Hände in den Schoß legen. Wir tun alles, um Kim zu integrieren und ihr das Leben leicht zu machen. Der Alltag mit Kim ist nicht einfach. Aber sie ist unser besonderes Kind. Und wir lieben sie.

Apropos besonders: In diesem Jahr hat sich noch etwas Besonderes in Eurem Familienleben ereignet …

Stephie: Nach all den Herausforderungen und Ängsten der letzten Jahre war er plötzlich wieder da: Unser Kinderwunsch. Natürlich waren wir unsicher. Was wäre, wenn auch das zweite Kind den Gendefekt hat, der Tuberöse Sklerose auslöst, obwohl wir Eltern keine Träger sind? Wir erfuhren von der Möglichkeit der Früherkennung dieses speziellen Gendefekts im dritten Schwangerschaftsmonat. Das stimmte uns zuversichtlicher, ich wurde schwanger. Die Früherkennung ergab keinerlei Auffälligkeiten. Einige Wochen vor Kims achtem Geburtstag wurde unser Sohn geboren – gesund, interaktiv, munter. Meine Sorge, dass Kim eifersüchtig auf ihren kleinen Bruder reagieren könnte, erwies sich als unberechtigt. Meist interessiert sie sich nicht wesentlich für ihn, wenngleich sie ihm manchmal einen Kuss auf die Wange gibt. Wir erfreuen uns sehr an unserem Nick.

Axel: Jetzt haben wir einen zweiten Sonnenschein und es macht mich glücklich, dass meine Frau immer öfter ihre frühere Unbekümmertheit und Lebensfreude zeigen kann. Sie ist die wertvollste Person in meinem Leben, zusammen mit meinen Kindern.

Stephie: Es ist so schön, einem Baby entspannt bei seinen Entwicklungsschritten zusehen zu können. Nick lächelt, sucht Blickkontakt, kommuniziert. Kleine Dinge, die für uns täglich das ganz große Glück ausmachen. Und uns fühlen lassen, dass wir irgendwo doch eine normale Familie sind. Ich habe unsere Geschichte, unser Schicksal angenommen. Sie gehören zu mir, haben mich verändert, mich schlussendlich weitsichtiger gemacht, auf was es im Leben wirklich ankommt. Und vielleicht passt ein behindertes Kind doch zu einem perfekten Lebensplan.

Weitere Infos zum Buch:

Anders als erwartet 1 - Kopie

„Anders als erwartet –
Von besonderen Herausforderungen in der frühen Familienphase“

Autor: Alexandra Gaida-Steingaß
Verlag Accepta Kommunikation, Ebersbach an der Fils
ISBN: 978-3-9815651-2-6
245 Seiten, gebunden, 24 Euro, 12 Abbildungen

Foto und Interview: © Accepta Kommunikation