Wenn das Kind stirbt: „Ich war voller Trauer, gleichzeitig aber auch voller Dankbarkeit“

Wenn das Kind stirbt: „Ich war voller Trauer, gleichzeitig aber auch voller Dankbarkeit“

Ein Kind zu verlieren, ist für alle Eltern das wohl Schmerzhafteste, was man sich vorstellen kann. Ruth und ihr Mann Axel mussten von ihrem kleinen Sohn Jeremia nach 16 Tagen Abschied nehmen. In einem Interview aus dem Buch von Alexandra Gaida-Steingass mit dem Titel „Anders als erwartet“ erzählt Ruth zutiefst berührend über diese 16 Tage und ihre Dankbarkeit und Trauer.

Alexandra hat uns auch dieses Interview aus ihrem Buch in voller Länge zur Verfügung gestellt. Wir möchten uns bei Alexandra und vor allem auch bei Ruth dafür ganz herzlich bedanken.

Liebe Ruth, Du bist glücklich verheiratet und Mutter von drei Kindern. Wir wollen unser Interview mit Deiner zweiten Schwangerschaft beginnen. Wie gestaltete sich Euer Familienleben zu diesem Zeitpunkt und wie verlief die Schwangerschaft mit Eurem zweiten Kind?

Ruth: Unser Familienleben verlief harmonisch. Ich wurde bereits ein knappes Jahr nach der Geburt unseres ersten Sohnes Joshua erneut schwanger. Eine wunderbare Nachricht, die uns mit Glück und Freude erfüllte. Zu diesem Zeitpunkt war ich Mitte 30, meine Mann Ende 30.

In der 20. Schwangerschaftswoche fand eine große Ultraschalluntersuchung statt. Die Frauenärztin wurde etwas nervös, als sie den Kopf unseres Babys vermaß. Sie stellte einen großen Schatten im Gehirn fest. Wir wurden nach Gießen in die Pränataldiagonistik überwiesen.

Die Ärzte im Gießener Krankenhaus machten erneut Ultraschalluntersuchungen, prüften die Herztöne sehr genau. Danach gab es ein Gespräch, in dem uns mitgeteilt wurde, dass es Auffälligkeiten im Gehirn unseres ungeborenen Kindes gäbe. Damit uns „die Entscheidung“ leichter fiele, sollte eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden, um mehr über diese Auffälligkeiten zu erfahren. Ich fragte die Ärzte, welche Entscheidung mir denn durch die Ergebnisse der Fruchtwasseruntersuchung leichter gemacht werden könnte. „Ob Sie die Schwangerschaft abbrechen sollten“, lautete die Antwort. Mich traf die Selbstverständlichkeit dieser Aussage. Ein ungeborenes Leben zu beenden, weil das Kind behindert ist, war ein Gedanke, den wir bislang noch nicht gedacht hatten. Das mussten wir erst einmal sacken lassen.

Für uns kam ein Schwangerschaftsabbruch, egal ob unser Kind krank oder in irgendeiner Form behindert sein würde, nicht in Frage. Mein Mann Axel und ich mussten darüber gar nicht nachdenken. Wir hatten beide das klare Gefühl, dass wir unser Kind bekommen werden. Mit allen Konsequenzen. Denn wir freuten uns auf das Baby, es war schon jetzt Teil unserer Familie.

Wir entschieden uns gegen die Fruchtwasseruntersuchung. Die Ärzte drängten natürlich darauf, diese durchzuführen, um eine bessere Einschätzung der Situation zu erhalten. Doch welchen Nutzen hätte eine Fruchtwasseruntersuchung für uns gehabt? Unser Entschluss, unser Kind mit allen Konsequenzen anzunehmen und zu bekommen, stand fest.

Welche erste Prognose gaben die Ärzte in Gießen ab?

Ruth: Da ich die Fruchtwasseruntersuchung ablehnte, konnten die Ärzte nur Vermutungen anstellen und keine genaue Prognose abgeben. Man sagte mir aber, dass die Chance, ein krankes oder behindertes Kind auf die Welt zu bringen, relativ hoch sei. Meine Frauenärztin, die zeitgleich schwanger war, ließ nicht so schnell locker, legte uns die Fruchtwasseruntersuchung mehr als einmal nahe. Doch mein Gefühl, unser Wunschkind austragen zu wollen, hat mich während der ganzen restlichen Schwangerschaft nie verlassen. Im Nachhinein und bis zum heutigen Tag weiß ich, dass unsere Entscheidung richtig war.

Wie seid Ihr als Mann und Frau mit der Situation umgegangen, kein gesundes Baby zu bekommen?

Ruth: Während der ganzen Schwangerschaft war unsere Ehe geprägt von einer großen Einigkeit. Mein Mann Axel hat die Fruchtwasseruntersuchung für genauso überflüssig empfunden wie ich. Im regulären Alltag sind wir, wie andere Ehepaare auch, nicht immer einer Meinung. Aber in dieser Situation waren wir es. Wir waren eines Sinnes, wir waren uns einig. Dieses Gefühl, dieser Zustand ist rückblickend eine sehr schöne, stärkende Erinnerung für mich. Axel und ich sind sehr gläubig und schöpfen viel Kraft aus unserem Glauben und unserem Miteinander. So stärkten wir uns gegenseitig. Und obwohl wir wussten, dass wir wahrscheinlich ein Baby bekommen werden, das nicht gesund ist, hatten wir ein gewisses Gottvertrauen. Unser Kind war uns geschenkt worden, egal was kommen mochte. Es mag seltsam klingen, aber keiner von uns beiden verspürte Angst. Wir waren nicht alarmiert. Wir waren voller Freude.

Die restlichen Schwangerschaftsmonate verliefen, trotz meines wirklich riesigen Bauchs, sehr harmonisch. Wir tauschten uns nur im kleinen Kreis, mit sehr nahen Verwandten oder Freunden, über unsere Situation aus. Und hier nur mit den Menschen, von denen wir wussten, dass sie unserer Entscheidung, keine weiteren Untersuchungen durchführen zu lassen und ein behindertes Kind anzunehmen, wohlwollend gegenüber standen und diese nicht in Frage stellten.

Gab es nicht doch irgendeine Angst, die im Raum stand?

Ruth: Angst ist nicht das richtige Wort. Aber Sorgen machte ich mir schon manchmal. Beispielsweise, dass die Behinderung so schwer wäre, dass unser Kind nicht laufen könne. Ich selbst bin chronisch krank, leide an Multipler Sklerose. Wir wohnten im 3. Stock und ich überlegte, wie sich unser Alltag und nicht zuletzt der Auf- und Abstieg in unsere Wohnung wohl bewältigen lassen würde.

Diese Gedanken bleiben aber nicht lange bei mir. Das Gefühl, dass wir das alles schon irgendwie schaffen würden, überwog die negativen Emotionen. Ich wollte mich nicht ängstigen lassen von Dingen, von denen wir nicht wussten, ob sie schlussendlich überhaupt eintreffen würden. Rückblickend kann ich gar nicht erklären, warum meine Psyche die ganze Zeit so gut mitspielte. Das war schon ein kleines Wunder, aber es war so.

Wie verliefen die Geburt und die ersten Lebensstunden Eures Kindes?

Ruth: Die Geburt meines ersten Sohnes Joshua eineinhalb Jahre zuvor war sehr schön gewesen. Ich hatte Joshua in einem Geburtshaus mit toller Atmosphäre und mit Unterstützung einer liebevollen Hebamme zur Welt gebracht. Diesmal ging alles sehr schnell. So schnell, dass ich auf dem Weg ins Krankenhaus dachte, unser Baby würde im Auto geboren werden. Im Krankenhaus hatten wir großes Glück mit dem behandelnden Arzt und der Schwester. Ich fühlte mich von diesen Menschen getragen und unterstützt.

Die Geburt vollzog sich sehr rasch, innerhalb weniger Minuten brachte ich unser Kind zur Welt – einen Jungen. Wir hatten uns vom Geschlecht unseres Kindes überraschen lassen. Nun war er da, unser Sohn Jeremia. 2.970 Gramm schwer, 43 Zentimeter groß. Axel schnitt die Nabelschnur durch. Doch unser Sohn atmete nicht. Er wurde uns nur kurz gezeigt und dann sofort in das angrenzende Notfallzimmer gebracht. Hier musste er beatmet werden, was sich als schwierig herausstellte, da seine Atemwege sehr eng waren. Diese Minuten liefen für mich wie ein Film ab. Vorher war ich stark und voller Selbstvertrauen gewesen. Nun fühlte sich das anders an.

Der Arzt entschied, Jeremia in einem Inkubator sofort auf die Intensivstation einer anderen Klinik verlegen zu lassen. Ich hatte unseren Sohn noch nicht auf dem Arm gehalten, wollte zu ihm. Er lag in diesem Inkubator, sah uns an und lächelte. Ich weiß, dass das eigentlich nicht möglich ist, denn Babys lächeln unmittelbar nach der Geburt nicht. Eigentlich. Mich machte dieses Lächeln so glücklich und zuversichtlich. Ich dachte: „Wir haben es geschafft. Jetzt wird alles gut. Unser Kind lächelt. Es kann nichts mehr schief gehen.“ Dieses Lächeln, das uns unser Sohn an einem Donnerstagnachmittag im Juli, dem 10. Juli um genau zu sein, schenkte, wird mich mein ganzes Leben lang begleiten.

Wie sah Euer Sohn Jeremia aus?

Ruth: Eigentlich ganz normal, wenngleich sehr zart und zerbrechlich. Uns waren sofort seine nach innen gedrehten Beine aufgefallen. Aber sonst schien alles in Ordnung zu sein.

Jeremia wurde auf die Intensivstation einer anderen Klinik verlegt. Ich durfte erst am nächsten Tag zu ihm, da es mir nach der Geburt aufgrund einer Antikörper-Unverträglichkeit nicht gut ging. Bevor ich unseren Sohn am nächsten Tag besuchte, rief mich der zuständige Arzt an. Er betete eine lange Liste herunter, was alles mit unserem Kind nicht stimme. Die Tragweite seiner Aussagen konnte ich gar nicht erfassen, ihre Bedeutung nicht absehen. Eigenartigerweise war ich immer noch zuversichtlich. Ich hatte Jeremia gesehen, lächelnd, mit offenen Augen, ohne einen optisch erkennbaren, schwerwiegenden Defekt. Ich war mir sicher, dass alles gut werden würde, auch mit einer Behinderung.

Als ich zu Jeremia durfte, lag er nicht mehr im Inkubator, sondern in einem normalen Bettchen, versehen mit vielen Kabeln und Schläuchen. Am liebsten hätte ich unseren Sohn auf den Arm genommen, durfte ihn aber nur streicheln. Das machte mir sehr zu schaffen. Wir freuten uns so sehr über unser Kind und konnten ihm nicht nahe sein. Axel und ich sangen Jeremia Lieder vor, erzählten ihm von seinem großen Bruder. Das Wochenende kam. Alles würde gut werden. Wir würden unseren Sohn sicherlich bald mit nach Hause nehmen dürfen.

Was geschah nach diesem von so guten, hoffnungsvollen Empfindungen erfüllten Wochenende?

Ruth: Am Montag fanden zahlreiche Untersuchungen statt. Am Dienstag wurden wir zum Gespräch mit dem Chefarzt gebeten. Dieser teilte uns die Diagnose mit: Jeremia litt am Edwards-Syndrom, genauer gesagt an Trisomie 18. Ich dachte: „Naja, Trisomie. Ich kenne glückliche Familien, die ein Kind mit Trisomie 21, also dem Down-Syndrom, haben. So ist es jetzt einfach.“ Das Stichwort Trisomie erschreckte mich nicht. Doch der nächste Satz des Arztes riss mir den Boden unter den Füßen weg. Er sagte: „Ich weiß nicht, ob Sie verstehen, was Trisomie 18 bedeutet. Diese Kinder kommen auf die Erde, um zu sterben. Ich kann Ihnen nicht sagen, wie lange Ihr Sohn bei Ihnen bleiben wird. Vielleicht zwei Stunden, vielleicht zwei Jahre. Länger nicht.“

Meine erste Reaktion war eine große Ruhe. Denn ich persönlich glaube, dass jeder Mensch seine Zeit auf der Erde zugewiesen bekommt. Diese Zeit ist eine Prüfung. Jeremia musste eben nicht lang geprüft werden. Seine kurze Lebenszeit war ihm zugemessen worden, also war sie richtig für ihn.

Doch nachdem wir das Krankenhaus verlassen hatten und nach Hause gefahren waren, flammte eine unendliche Wut in mir auf. Wir waren so voller Hoffnung gewesen, hatten ein behindertes Kind angenommen, eine glückliche Schwangerschaft und Geburt verlebt. Nie hatten wir unseren Sohn aufgegeben. Und nun sollte uns Jeremia schon bald wieder genommen werden? Ich war voller Trauer, Verzweiflung und Wut. Während mein Mann, zu dem ich in diesem Moment alle Verbindung verloren hatte, funktionierte und mir auf der Fahrt nach Hause erzählte, was er am nächsten Tag alles erledigen müsse, nahm meine Verzweiflung zu.

In Jeremias Nähe im Krankenhaus hatte ich Liebe und Freude gespürt. Diese Gefühle haben sich stets gedreht, sobald ich nicht in seiner Nähe war. In unseren eigenen vier Wänden wurde ich kurz nach unserer Ankunft immer rastloser, haderte mit dem Schicksal. Als mein Mann bereits schlief, sprach ich ein Gebet. Es war kein demütiges, sanftes Gebet. Ich habe geschrien, habe Gott angeschrien. „Erst willst Du, dass ich Kinder habe, und dann nimmst Du mir mein Kind weg. Ich bin keine 20 mehr, ich kann nicht mehr so viele Kinder bekommen. Du bist kein liebender Vater, wenn Du das tust.“ Ich weiß nicht wie lange dieser Ausbruch dauerte, wie lang ich tobte und weinte. Irgendwann überkam mich ein warmes Gefühl. Ich wurde ruhiger, zuversichtlicher, fühlte mich von Gott getragen. Ich wusste, dass schwere Zeiten vor uns lagen. Und parallel dazu spürte ich, dass sich diese schweren Zeiten mit Hilfe unseres Glaubens durchstehen lassen würden. Dass wir nicht allein, nicht verlassen sind.

Gab es nichts, was die Ärzte aus medizinischer Sicht für Jeremia, und somit auch für Euch, hätten tun können?

Ruth: Bei der Geburt war Jeremia quasi aus mir herausgespült worden. Sieben Liter Wasser waren mit ihm abgegangen. Deshalb war mein Bauch während der Schwangerschaft so groß gewesen. Das Wasser hatte Jeremia geschützt und ihn, bildlich gesprochen, wie auf einer Welle durch den Geburtskanal nach draußen getragen. Anders hätte er die Geburt nicht überlebt, meinten die Ärzte rückblickend. Und dennoch schalteten sie nach der Diagnose Trisomie 18 alle lebenserhaltenden Maßnahmen ab. Auf diese Entscheidung konnten wir als Eltern keinerlei Einfluss nehmen. Denn im Falle einer solch schweren Krankheit wie Trisomie 18 bestimmt bei einem Neugeborenen der Lauf der Natur über das weitere Leben bzw. die Lebensdauer. Die betroffenen Kinder leben so lang, wie sie die Kraft dazu haben. Laut Einschätzung der behandelnden Ärzte würde die Sauerstoffsättigung in Jeremias Blut irgendwann nicht mehr ausreichend hoch sein und unser Kind einfach einschlafen.

Ich saß an Jeremias Bettchen, sprach mit ihm, behielt dabei stets die angezeigte Sauerstoffsättigung im Auge. Ich glaube, 85 war der magische Wert. Fiel die Sättigung darunter, habe ich Jeremia „gecoacht“, ihm zugesprochen: „Tiefer atmen, Jeremia. Atme!“, bis seine Werte wieder besser wurden.

Und doch gab es keine Hoffnung, dass Jeremia überleben würde. Ich hatte von einem Kind gelesen, das am Edwards-Syndrom litt und dennoch 12 Jahre alt geworden war. Ich malte mir aus, dass das bei uns auch so sein könnte. Doch die Realität sah anders aus. 97 Prozent der Kinder mit Trisomie 18 sterben in den ersten vier Lebenswochen. Die Ärzte rieten uns, so viel Zeit wie möglich mit unserem Sohn im Krankenhaus zu verbringen. Das taten wir. Mit jeder Minute, die ich bei Jeremia war, wuchs er mir mehr ans Herz. Alles andere verblasste. Es gab nur Jeremia und mich. Das alles war sehr schön, sehr besonders. Und meist war es gar nicht traurig. Ich habe nicht an Abschied nehmen, nicht an morgen gedacht. Ich wollte für unseren Sohn da sein, egal, wie lang es dauerte. Ich genoss es, Jeremia jetzt, da die lebenserhaltenden Maßnahmen abgeschaltet worden waren, auf den Arm nehmen zu können, ihn zu fühlen, zu riechen, zu umsorgen.

Axel hatte eine andere Verbindung zu unserem Sohn, baute eine andere Beziehung zu ihm auf. Das verurteile ich nicht, habe es damals nur registriert. Axel legte Geschäftigkeit an den Tag, tröstete sich, indem er sich ablenkte. Ich habe alles ausgeblendet und mich um kaum etwas anderes gekümmert als um Jeremia. Für unseren älteren Sohn Joshua hatte ich zu dieser Zeit emotional kaum Kapazitäten, auch wenn ich es gewollt hätte. Glücklicherweise war er gut bei meiner Mutter aufgehoben, wenn wir im Krankenhaus bei Jeremia waren.

Was uns als Eltern sehr schmerzte war, dass Joshua aufgrund der Hygienebestimmungen nicht auf die Station durfte und seinen kleinen Bruder somit nicht sehen und kennenlernen konnte. Schön fand ich, dass das Krankenhaus es uns ermöglichte, Jeremia in einer kleinen Zeremonie segnen zu lassen. Das war ein sehr liebevoller, für uns heiliger Moment, der uns als Familie viel Trost und Kraft gespendet hat.

Wann bzw. wie musstet Ihr von Eurem Sohn Jeremia Abschied nehmen?

Ruth: Es war der 26. Juli. An diesem Tag ging es mir nicht gut. Ich war vormittags zu Hause geblieben, hatte mich hingelegt. Das Telefon klingelte. Es war das Krankenhaus. Wir sollten dringend kommen, die Lebenszeit unseres Sohnes neige sich ihrem Ende entgegen. Wir fuhren sofort los. Als wir ankamen, lag Jeremia in seinem Bettchen, hatte keine Pflaster mehr im Gesicht. Er war nur noch Jeremia. Und er war verstorben. Wir haben ihn nicht mehr lebend gesehen, waren nicht rechtzeitig gekommen. Für uns war das ein Schock. Unser Sohn war von uns gegangen und wir waren nicht bei ihm gewesen. Warum musste es mir ausgerechnet an diesem 26. Juli schlecht gehen? Warum habe ich geschlafen? Warum waren wir nicht eine halbe Stunde früher da?

Jeremia sah friedlich, beinahe glücklich aus. Wie konnte es sein, dass er nicht mehr atmete? Dass er nicht mehr bei uns war? Natürlich hatten wir uns auf einen Abschied eingestellt, wenngleich wir nicht wussten, wann es so weit sein würde. Obwohl uns Jeremias Tod nicht unvorbereitet traf, machte es das nicht leichter. Wir hatten immer Hoffnung gehabt. Hatten an Jeremia, an ein Wunder geglaubt, obgleich wir die ungünstige Prognose kannten. Nun war unser Kind tot.

Wie vollzog sich Euer Abschied von Jeremia?

Ruth: Der Abschied begann in dem Moment, als wir unseren verstorbenen Sohn in seinem Bettchen liegen sahen. Einerseits kam ein friedliches, beinahe erhabenes Gefühl über uns. Andererseits war dieser Augenblick in seiner Endgültigkeit furchtbar. Die eigentliche Trauer kam viel später. Ich habe in den ersten Stunden und Tagen nach Jeremias Tod viel mit mir selbst ausgemacht, habe nur wenige Menschen an mich herangelassen. Ich wollte einfach in Ruhe an mein Kind denken, wollte keinen Trost von anderen bekommen, die mir, um mir Mut zu machen, von ihrer eigenen schweren Erkrankung oder ähnlichen Todesfällen erzählten. Ich wollte nicht von meiner Trauer abgelenkt werden.

Jeremia verbrachte seine 16 Lebenstage ausschließlich im Krankenhaus. So hatte ihn kaum jemand persönlich kennenlernen können. Das machte mich enorm traurig. Während meiner Schwangerschaft hatte es zahlreiche schöne Gespräche gegeben, so viele Menschen hatten sich auf seine Ankunft gefreut. Und nun war Jeremia für die meisten nur durch Erzählungen lebendig.

Auf die Frage von Freunden, Nachbarn und Kollegen, was sie jetzt für uns tun könnten, antworteten wir, dass der für uns wertvollste Zuspruch die Teilnahme an Jeremias Beerdigung sei. Dabei ging es mir nicht um meinen persönlichen Trost. Es war mir nur wichtig, dass all diese Menschen kamen und erlebten, dass Jeremia wirklich da gewesen war. Und sie kamen. Teilweise mit sehr langer Anreise, ohne eine explizite Einladung, einfach um ihr Mitgefühl zu zeigen und Jeremia nah zu sein. All diese Menschen waren still, liebevoll, gestalteten den Gottesdienst mit, brachten sich ein, unterstützten uns in organisatorischen Dingen.

Ansonsten trösteten mich kleine Dinge. Beispielsweise, dass sich Jeremia in der Obhut desselben, uns gut bekannten Bestatters befand, der meinen Vater einige Jahre zuvor beerdigt hatte. Es mag paradox klingen, aber so hatte ich immer noch etwas Hoffnung. Falls doch noch ein Wunder geschehen und Jeremia aufwachen würde, hätte dieser Bestatter unsere Telefonnummer, könnte uns anrufen. Natürlich sind solche Gedanken rückblickend absolut unrealistisch. Aber bis zu Jeremias Beerdigung hatte ich einfach das Gefühl, die Hoffnung auf ein Wunder nicht zu früh aufgeben zu dürfen. Unmittelbar nach der Beerdigung löste sich diese Hoffnung dann auf und ich war etwas mehr in der Realität angekommen.

Der Beerdigung wohnte ich wie in einem Film bei. Vieles fühlte sich unrealistisch, nicht greifbar an. Ich war voller Trauer, gleichzeitig aber auch voller Dankbarkeit, dass Jeremia bei uns gewesen ist. Und ich war den Menschen dankbar, die uns in den letzten drei Wochen begleitet hatten: Dem Arzt und der Schwester unter der Geburt, dem Klinikpersonal auf der Intensivstation, unserer Familie und unseren Freunde, dem Bestatter. Alle haben uns und Jeremia so viel Liebe entgegengebracht. Niemand hat in dieser ganzen Zeit das Bild der Harmonie zerstört.

Einige Monate nach Jeremias Tod erzählte mir die Frau des Bestatters, dass auch sie ganz für sich von unserem Kind Abschied genommen habe. Sie sagte, für sie habe Jeremia ausgesehen wie ein kleiner Engel. Dieser Satz und diese Geste des Abschiednehmens sind bis heute sehr wichtig für mich. Denn diese Frau hat Jeremia als eine der wenigen gesehen, hat erlebt, dass er wirklich da gewesen ist.

Jeremia ging seinen letzten Weg allein. Konntest Du Dir verzeihen, dass Du, die Du in jeder Minute für Euer Kind da gewesen bist, im Moment seines Todes nicht bei ihm warst?

Ruth: Ja, das konnte ich. Aber es hat sehr lang gedauert, bis ich mir verzeihen konnte. Ich habe mir immer wieder die Frage gestellt, warum es mir gerade an diesem Tag schlecht ging. Warum wir zu spät kamen. Warum wir Jeremia nicht auf seinem letzten Weg begleiten konnten.

Zu der Erkenntnis, warum es so kommen musste, gelangte ich einige Monate nach Jeremias Tod. Ich sah mir ein Video an, das damals im Krankenhaus aufgenommen worden war. Es zeigte, wie ich Jeremia „coachte“, als die Sauerstoffsättigung in seinem Blut wieder einmal abfiel. Ich ermutigte Jeremia zum Weitermachen, animierte ihn zum Atmen. Nachdem ich dieses Video gesehen hatte, wusste ich mit einem Mal, dass Jeremia nicht hätte sterben können, wenn ich bei ihm gewesen wäre. Denn ich hätte unseren Sohn nicht gehen lassen. Ich hätte ihn angespornt weiterzuleben, zu kämpfen. Dadurch, dass Axel und ich im Moment seines Todes nicht an Jeremias Bettchen saßen, hatte es unser Sohn leichter und konnte in Frieden gehen. Diese Erkenntnis war zum einen ein Schock, aber irgendwann tröstete sie mich und ich konnte meinen Frieden machen.

Du hast angesprochen, dass Du unmittelbar nach Jeremias Tod sehr viel mit Dir selbst ausgemacht hast. Wann begann für Dich die Zeit der eigentlichen Trauer und wer konnte Dir in dieser Zeit Trost spenden?

Ruth: Die Zeit der Trauer begann ein paar Wochen nach der Beerdigung. Nach seinem Tod und nach seiner Beerdigung war Jeremia für mich noch sehr nah gewesen. Ich trug seine Kleider bei mir, roch an ihnen. Doch irgendwann ebbte dieses Gefühl der Nähe zu meinem verstorbenen Sohn ab. Es setzte die Phase des Begreifens ein. Und die Phase der Trauer. War ich zuvor von den Momenten getragen worden, die ich gemeinsam mit Jeremia verleben durfte, wurde mir sein Verlust nun erst richtig bewusst. Ich hatte Schwierigkeiten, wieder in meinen Alltag zu finden. Alles hatte sich in den letzten Wochen nur um Jeremia gedreht. Nun fiel es mir sehr schwer, seinen Tod endgültig zu akzeptieren und mich wieder anderen Dingen zuzuwenden.

In dieser Zeit habe ich viele Gespräche mit meinem Mann und mit engen Vertrauten geführt und Kraft aus diesem Austausch geschöpft. Ich habe viel mit Freunden gesprochen, mit denen man auch über schlechte Gefühle offen reden kann. Und die die Liebe zu meinem Kind nachvollziehen konnten. Parallel dazu habe ich zahlreiche Bücher über verstorbene Kinder gelesen. Ich wollte erfahren, wie es diesen Kindern, ihren Eltern und ihren Familien ergangen ist. Mit unserem Verlust nicht allein zu sein, sondern zu sehen, dass es auch andere Eltern gibt, die mit dem Tod ihres Kindes fertig werden müssen, half mir.

Ferner fand ich viel Trost in meiner Spiritualität, meinem Glauben. Ich weiß, dass unser Kind bei Gott ist. Dort ist Jeremia gut aufgehoben. Ich bin mir sicher, dass alles, was passiert war, einem Plan gefolgt ist und einen höheren Sinn hat. Ich will nicht behaupten, dass ich diesen Sinn ganz erfasst habe. Aber Jeremia hat mir in den 16 Tagen seines Lebens so viel geschenkt, so viel gegeben. Diese Erfahrung und die Liebe zu ihm werden mich mein ganzes Leben lang begleiten. Jeremia hat mich gelehrt, wie sehr man einen Menschen lieben kann, auch wenn er nur kurz bei uns ist. Meine Liebe zu Jeremia währt ewig und sein Tod steht nicht zwischen uns. Das Band zwischen Mutter und Sohn hat sich nicht aufgelöst. Für mich ist es sogar stärker geworden. Und meine Entscheidung, unser krankes Kind mit aller Konsequenz auszutragen, war die richtige Entscheidung. Auch wenn Jeremia heute nicht mehr lebt.

Wie gestaltete sich die Beziehung zu Deinem Mann nach Jeremias Tod?

Ruth: Axel ist ein sehr gläubiger Mensch. Für ihn hat Tod nichts mit Vernichtung zu tun. Natürlich war er unglaublich traurig, als Jeremia starb, und ganz besonders in dem Moment, als er unseren verstorbenen Sohn liebevoll in seinen Armen hielt. Für Axel ist der Tod ein natürlicher Teil des Lebens und der Glaube daran, dass wir uns einmal wiedersehen werden, ist sehr stark in ihm.

Mir hat es zeitweise in meiner Trauer Probleme bereitet, Axels Art der Trauer richtig einzuschätzen. Zum Glück kannte ich ihn in dieser Hinsicht gut genug, da ich wusste, wie er mit dem Tod seiner bereits verstorbenen, von ihm sehr geliebten Mutter umgegangen war. Ich würde sagen, dass jeder für sich seine Trauerabeit geleistet hat, jeder auf seine ganz persönliche Weise. Unser Glaube hat uns trotz unserer unterschiedlichen Wege der Trauer vereint. Ich musste mir nie Sorgen um Axel machen und er sich nicht um mich. Das war sehr stärkend.

Wie hat Deine weitere Trauerarbeit ausgesehen und vor welche Herausforderungen hat sie Dich gestellt?

Ruth: Als Jeremia noch da war, hatte ich mich rausgezogen aus dem Leben. Mich nach seinem Tod wieder auf das Leben einzulassen, war schwierig. Ich habe an Jeremias Kleidung gerochen, seine Fotos angeschaut, habe mich einfach gern an ihn und unsere kurze gemeinsame Zeit erinnert. Ich wollte nicht abschließen, ich wollte die Erinnerung leben. Und genau davon musste ich wegkommen. Ich machte mir immer wieder bewusst, dass die begrenzte Zeit, die wir mit unserem Sohn hatten, ausreichend gewesen war, ausreichend gewesen sein musste. Ich wollte mit den Lebenden sein, nicht mit den Toten.

Erst mit der Zeit lernte ich, dass ich mich nicht für das Eine oder das Andere entscheiden musste. Ich konnte mit gutem Gewissen im Hier und Jetzt bei Joshua und Axel leben und parallel die Erinnerungen an Jeremia in meinem Herzen bewahren und abrufen, wann immer ich das Bedürfnis hatte. Nach und nach, in kleinen Schritten, gelang es mir, meinen Weg zurück ins Leben zu finden. Meine Fortschritte registrierte ich anhand von kleinen Begebenheiten.

Einige Monate nach Jeremias Tod brachte beispielsweise eine Bekannte ihr Kind zur Welt. Ich konnte mich trotz unserer eigenen Familiensituation für sie freuen und offen auf sie zugehen. Später fragte mich diese Bekannte, ob ich eigentlich wüsste, wie sehr ich ihr geholfen habe. Da ich mich so ehrlich für sie und über ihre Mutterschaft habe freuen können, hätte ich es ihr leichter gemacht, Berührungsängste abzubauen, die sie als Mutter eines gesunden Kindes mir gegenüber verspürt hatte. Wieder merkte ich, dass sich etwas in mir verändert hatte, dass ich ein Stück meines Weges zurück in die Normalität bewältigt hatte.

Auch in punkto Trauerbegleitung war ich durch Jeremias Tod ein anderer Mensch geworden. Heute übe ich nicht mehr vornehme Zurückhaltung, wenn ein Freund einen Menschen verloren hat. Ich biete offen meine Hilfe an, suche das Gespräch, um meine Anteilnahme auszudrücken und Unterstützung zu geben.

Eine relativ große Herausforderung stellte für mich persönlich meine dritte Schwangerschaft dar. Unser Sohn Benjamin wurde nur 13 Monate nach Jeremia geboren. Anfänglich hatte diese neue Schwangerschaft keinen Platz in mir. Da ich Jeremia eigentlich noch nicht hatte gehen lassen wollen, konnte ich nur schlecht akzeptieren, dass in mir nun ein Baby heranwuchs, das Jeremias Platz einzunehmen drohte. Erst durch meine Bemühungen, wieder mit den Lebenden zu sein und die Erinnerung an die Toten parallel dazu zu pflegen, konnte ich das Kind in mir nach und nach annehmen. Das hat mich viel Kraft und Tränen gekostet.

Du hast viel für Dein Kind, für Deine Familie gekämpft. Auch war der Weg zurück zu den Lebenden kein leichter für Dich, kostete Dich viel Kraft. Wo bist Du als Ruth auf diesem Weg geblieben?

Ruth: Manchmal hatte ich den Eindruck, dass es mich gar nicht mehr gab. Als mir das viele Wochen nach Jeremias Tod klar wurde, musste ich handeln. Handeln um meiner selbst, aber auch um meiner Familie Willen. Ich hatte das starke Gefühl, mich nun intensiv um mich kümmern zu müssen. Also habe ich das Gespräch mit meinem Hausarzt gesucht und eine psychosomatische Kur beantragt. Diese wurde, sicherlich auch aufgrund meiner MS-Erkrankung, schnell bewilligt.

In der Kur konnte ich mich nochmals ganz in Ruhe mit unserem Verlust auseinandersetzen. Ich führte viele wohltuende Gespräche mit Psychotherapeuten und anderen Betroffenen, die sich in einer ähnlichen Situation befanden. Durch die Kur, die Gespräche und durch das gestalterische Arbeiten, beispielsweise das Handwerken, wurde mir bewusst, wo meine Kraftoasen liegen und wie ich diese aktivieren kann. Erst einmal musste ich selbst heilen. Und das brauchte Zeit. Ich musste mir immer wieder klarmachen, dass ich nicht zur Normalität verpflichtet war.

In meinem Leben war etwas passiert. Etwas Existenzielles. Trotz meiner Erkenntnis, mit den Lebenden sein zu wollen, musste ich den Druck von mir nehmen, nahtlos zu funktionieren. Das klappte überraschend gut. Mein sonst so ausgeprägtes Pflichtbewusstsein trat mehr und mehr in den Hintergrund. Ich hatte auf meine innere Stimme gehört und mit mir selbst Kontakt aufgenommen. Ich hätte rückblickend nie geglaubt, dass die Kur so viel aus mir heraus holt und mir so intensiv bei meiner Trauerarbeit hilft.

Wenn Dich Menschen mit einer ähnlichen Geschichte fragen würden, worauf Du rückblickend stolz bist, was würdest Du diesen Menschen antworten? Hättest Du einen Rat für sie?

Ruth: Hm, worauf ich stolz bin … Das ist eine interessante Frage, die ich mir so noch nie gestellt habe.

Ich habe immer auf meine innere Stimme gehört. Diese sagte mir ganz deutlich, dass ich unser krankes Kind Jeremia allen Widrigkeiten zum Trotz bekommen möchte. Diese innere Stimme sagte mir auch, dass es an der Zeit ist, mich nun um mich zu kümmern und allein für drei Wochen in die Kur zu fahren. Es ist nicht leicht, diese innere Stimme heutzutage zu hören. Oft ist sie sehr leise. Deshalb sollte jeder versuchen, Kontakt zu sich selbst aufzunehmen und sich selbst zuzuhören. Und auf dieser Basis gute Entscheidungen zu fällen. Ich bin rückblickend nie der Meinung gewesen, eine falsche Entscheidung getroffen zu haben. Darauf bin ich stolz, das stimmt mich glücklich. Ich freue mich, dass ich meine innere Stimme so klar vernehme, mich auf sie verlassen kann. Aber natürlich hat mir auch mein Glaube geholfen. Jede Art von Spiritualität spendet Kraft, egal, ob man sich die Kirche als Ratgeber sucht oder jemand anderen.

Sehr wichtig finde ich es auch, Trost durch den Austausch mit Gleichgesinnten bzw. Betroffenen zu finden. Denn sie können die Wut und die Trauer genau nachempfinden. Und oft sind diese Menschen schon zwei Schritte weiter als man selbst und können viel Hilfe geben.

Final ist alles, was zur inneren Heilung beiträgt, ratsam. Diese Heilung hilft zu akzeptieren, was passiert ist. Man versteht, dass der Tod des eigenen Kindes ein Teil der eigenen Biographie ist. Jeremia ist Teil meine Lebenserfahrung hier auf Erden. Ich nehme das an. Aber ich lasse mich nicht davon beherrschen. Denn mein Platz ist bei denen, die noch da sind. Meine Zeit mit Jeremia wird noch kommen.

Ihr lebt mit den Lebenden. Welche Verbindung habt Ihr zu Eurem verstorbenen Sohn?

Ruth: Jeremia ist Teil unserer Familie. Da Joshua und Benjamin an ihrem Geburtstag immer eine Torte bekommen, bekommt Jeremia an seinem Geburtstag auch eine Torte, die wir alle gemeinsam essen. Das sind kleine Rituale, die sich etabliert haben.

Für die beiden Kinder ist ihr Bruder auf eine gewisse Art und Weise lebendig. Durch unsere Erzählungen haben sie Liebe zu ihm entwickelt. Früher, als sie kleiner waren, erkundigten sie sich manchmal bei mir, was Jeremia jetzt wohl gern spielen würde, wenn er da wäre. Freunden erzählen sie, dass sie ja noch einen Bruder haben, der allerdings schon verstorben ist. Jeremia ist also alles andere als ein Tabuthema, wenngleich wir keine Friedhofgänger sind. Beerdigt ist Jeremias Körper. Er selbst ist anwesend, sobald wir an ihn denken.

Trotzdem dominiert Jeremia unseren Alltag nicht. Manchmal sprechen wir auch längere Zeit nicht von ihm. Jeremia ist wie jemand, der verreist ist. Für uns als Eltern sind die Tage ab dem 10. Juli jedes Jahr aufs Neue eine besondere Zeit. Diese 16 Tage tun manchmal weh, sind aber überwiegend eine schöne Erinnerung. Manchmal macht diese Erinnerung auch sehr traurig, aber das gehört dazu.

Zu Hause haben wir keinen Altar oder Ähnliches aufgebaut. Wir machen keinen Heiligen aus Jeremia. Aber ein Engel erinnert beispielsweise an ihn. Diesen Engel habe ich in der Kur geschaffen. Dort sollten wir einen Speckstein bearbeiten. Dazu gab es keine Anleitung zu Material oder Werkzeug, keine Vorgaben wie die Endfigur aussehen könne. Jeder sollte sich einen Stein nehmen und loslegen. Am Anfang waren ich und die anderen Teilnehmer ziemlich hilflos. Doch nach und nach bekamen alle Steine einen Charakter, entwickelten ihre Form. Und zwar die Form der Dinge, die man selbst gerade verarbeitete. Mein rosa Speckstein wurde zu einem Engel. Heute steht er am Hauseingang, lächelt mir zu, begrüßt mich.

Glaubt Ihr an ein Wiedersehen mit Eurem verstorbenen Kind?

Ruth: Ja. Daran glauben wir alle, auch Joshua und Benjamin. Dieser Glaube an ein Wiedersehen mit Jeremia ist eine Konstante in meinem Leben. Wann das sein wird, ist dabei gar nicht so wichtig. Momentan erfreue ich mich an der Gegenwart. Alles hat seine Zeit. Aber eins weiß ich: Wenn wir uns wiedersehen, wird es ein Wiedersehen in Freude sein.

Nachtrag von der Autorin Alexandra Gaida-Steingaß

Nach Erscheinen von „Anders als erwartet“ erhielt ich besonders viele Zuschriften zu Ruths Interview. Eine häufig gestellte Frage lautete, ob Ruth, falls bei ihrem dritten Kind in der Schwangerschaft ebenfalls eine Behinderung festgestellt worden wäre, sich diesmal anders entschieden und die Schwangerschaft eventuell abgebrochen hätte. Diese Frage hatte ich Ruth in unserem Interview nie gestellt und war umso beeindruckter von ihrer Antwort. Denn Ruth erzählte mir, dass sich auch in ihrer Schwangerschaft mit Benjamin Auffälligkeiten ergeben und die Ärzte dringend zu weiteren Untersuchungen geraten hatten. Doch genau wie bei Jeremia lehnten Ruth und ihr Mann dies ab. Sie freuten sich uneingeschränkt auf ihr Baby – egal ob gesund oder behindert. Allen Prognosen der Ärzte zum Trotz wurde Benjamin gesund geboren.

Ein Interview mit Ihrer besten Freundin Stephie und ihrem Mann Axel hat SCHWABEN-MOM bereits veröffentlicht. Die beiden Eltern leben mit einem schwerbehinderten Kind und erzählen in dem Buch sehr offen und berührend über das Leben mit ihrer Tochter Kim. Das Interview könnt Ihr hier lesen.

Weitere Infos zum Buch:

Anders als erwartet 1 - Kopie

„Anders als erwartet –
Von besonderen Herausforderungen in der frühen Familienphase“

Das Buch „Anders als erwartet“ kann hier bestellt werden.

Autor: Alexandra Gaida-Steingaß
Verlag Accepta Kommunikation, Ebersbach an der Fils
ISBN: 978-3-9815651-2-6
245 Seiten, gebunden, 24 Euro, 12 Abbildungen

www.accepta-kommunikation.de/buecher/anders-als-geplant-herausforderungen-elternzeit

Foto und Interview: © Accepta Kommunikation